Doe com Amor!

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Gracie Machado

21 de abril de 2024

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8 de abril de 2024

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Geovana Galvão

22 de fevereiro de 2024

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Anônimo

21 de fevereiro de 2024

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Uma doença rara. Sintomas incapacitantes 24 horas por dia, sete dias por semana, durante os últimos 8 anos. Essa tem sido a realidade do jovem Rafael. Ele sofre com uma condição hiper-rara da chamada doença do suicídio e não há nenhum caso como o seu no mundo. Essa doença causa a pior dor que um ser humano pode sentir, um zumbido insuportável e privação de sono.

Nos últimos oito anos, não houve um minuto sequer em que Rafael pode pensar em silêncio. Toda noite, tenta adormecer em meio a dor e a agonia do barulho que só ele ouve. Seu grande sonho de se tornar piloto de linhas aéreas foi adiado. Ele que é um menino super inteligente teve que parar de estudar e deixou de realizar todas suas atividades. Toda sua energia é utilizada para suportar a pior dor do mundo sem tirar a própria vida.

 

Sua condição se chama neuralgia do intermédio e neuralgia do plexo timpânico. Seu diagnóstico foi consquistado depois de 7 anos, com colaboração de 5 universidades internacionais, incluindo cirurgias e exames avançados na Alemanha e pesquisa na USP na melhor máquina de ressonância magnética da América Latina.

Depois de tudo isso, descobriram que só existe um especialista no mundo capaz de curá-lo. O tratamento altamente especializado é nos Estados Unidos e tem custo altíssimo de R$3 milhões. Rafael vive à beira do suicídio todos os dias e precisa fazer a cirurgia com extrema urgência. 

Sua família vem se dedicando a uma luta ferrenha contra o Governo brasileiro para que seu tratamento seja liberado.

Já estiveram com Michelle Bolsonaro, Lula, Janja e Alckmin, além de inúmeras outras autoridades! TODOS falaram que iam ajudar, mas seu tratamento FOI NEGADO!

Até mesmo a Defensoria Pública da União emitiu nota técnica analisando o caso do Rafael como uma inspiração para uma nova política pública para doenças raras, reconhecendo o absurdo de o Rafael não ter conseguido seu tratamento!

Após tentativas de processos administrativos e judiciais, tanto no âmbito estadual quanto federal sem sucesso e até mesmo tentativas de fazer intercâmbio com universidades, a família está desesperada.

Enquanto o SUS nega, a única chance do Rafael é a ajuda do povo brasileiro.

Junte-se aos Milhões de Brasileiros que acompanham essa história!

A campanha “Rafael, você vai voar!” movimenta milhões de brasileiros nas redes sociais, já foi destaque nos maiores programas da TV, como o Domingo Espetacular e o Fala Brasil, além de ser registrada por inúmeros outros jornais locais e nacionais. Veja mais em @rafaelvocevaivoar.